小米,妈妈想让你多看看这个世界

时间:2019-4-20 14:20:24 来源:腮腺血管瘤

从睡梦中醒来的小米,努力睁大眼睛,看着眼前的世界。

看着床上可爱的小米,陈孝燕总忍不住掉眼泪。

微创手术后,小米脸上的伤口看起来有点吓人,我们很难想象这个孩子要经受多少痛苦。

小米,是个男婴的名字,他来到这个世界只有72天,然而从出生起,他医院里度过的。在他降生时,脸上鸽子蛋大小的血管瘤也伴随着他而来。由于年龄太小,目前只能靠一次次的微创手术来抑制血管瘤的生长。妈妈陈孝燕说,孩子很可爱,她还想继续坚持,让小米多看看这个世界。

“小米,快点好起来,我们就可以回家了”

17日下午,医院病房里见到了小米。下午的阳光很温暖,小米躺在病床上,像个天使一样安静地睡着了,只是脸部左侧厚厚的纱布和头上预留的针管,看着让人心疼。

不一会,小米从睡梦中醒来,黑漆漆的眼珠不停转动着,流动的眼波清澈明亮。虽然厚厚的纱布包裹住了半张脸,但从侧面看,白嫩的小米就像他的名字一样可爱。

由于刚做完第三次微创手术,一直陪在身边的妈妈陈孝燕说,小米的精神状态还不太好,“如果是往常,他会咿咿呀呀地跟人交流。”

陈孝燕的手机里,保存了很多儿子的照片,“刚出生时脸上的血管瘤只有鸽子蛋大小,但没过几天就长大了,现在已经肿得比鹅蛋还大。”看着病床上的儿子,陈孝燕的脸上写满了疼爱。

“医生说,孩子太小,并且这种病情十分罕见,目前只能靠微创手术进行治疗。”从出生起,每隔十几天小米就得做一次微创手术,而每次手术前前后后的时间都要超过11个小时,全身麻醉、中间不能进食,说起这些,陈孝燕的眼泪扑簌扑簌地掉了下来。

看着小米的嘴唇有些干裂,陈孝燕拿起针管小心翼翼地往小米的嘴里滴了几滴水。放下儿子后,她忍不住地俯身看着儿子,嘴里说着“小米,咱早点好起来吧,那样我们就可以回家了。”

出生72天,妈妈带着他转了5家医院

10月7日,小米降临到这个世界。在出生前,妈妈就已想好了这个名字,她希望秋天出生的儿子,像这个收获的季节一样,吃喝不愁,健康成长。

然而在儿子出生后,一家人就惊恐地发现小米左侧的脸上长了一个鸽子蛋大小的硬块。第二天,刚刚出了产房的陈孝燕便和丈夫一起,带着孩子医院做进一步检查。由于孩子太小无法实施手术,陈孝燕只好先带着孩子回了家。

谁也没想到的是,小米脸上的血管瘤,像个可怕的黑洞一样,迅速长大,无奈之下,一家人只好带着七拼八凑的2万多块钱,医院。医生做完检查后,要求马上住院,“医院病床太紧缺了,医生说让我们回家等等再来,我们哪里敢等啊。”

医院出来后,陈孝燕一家又带着小米一刻不停地医院,但住院12天,孩子的病情依然没有得到有效控制,“孩子的血小板降得太快,随时都有生命危险,医院不敢留我们了。”

无奈之下,一家人只好带着仅剩下的多块钱,医院,在这里,小米也最终被确诊为KMS综合征。这种临床特征是患儿巨大血管瘤伴血小板凝血因子减少,疯长的肿块无情地吞噬血小板。这种罕见的疾病,目前还没有标准的治疗方案,死亡率达30—50%。

花光了身上的钱,一家人只好又回到临沂,“北京的专家说,孩子太小,还没法做手术,北京的消费太高了,想吃顿饱饭的钱都没有,所以只能回来了。”陈孝燕说。

“孩子能吃能喝,我们还想坚持下去”

一路的颠簸折腾,让刚刚生产的陈孝燕落下了一身毛病,站的时间一长,她就会腰疼得厉害。

自从怀孕后,陈孝燕便辞去了工作,养家的重担便全部落到了丈夫汪贵仍的肩上。“我老公在亲戚家的物流公司干装卸,一个月也就块钱的工资,而小米做一次手术就得多块钱。”

就在一家人为小米的治疗费用发愁时,陈孝燕的婆婆也“倒下”了。“在医院里照看孩子时,婆婆差点晕倒,后来我们再三催促她,她才去做了检查。这一查就查出了子宫肌瘤,婆婆起初不愿做手术,说再拖拖,等小米病情好了再说。但医生说再拖下去,婆婆也就真的倒下了。”陈孝燕说,前几天婆婆刚做完手术,还在家里养着,最近几天只医院里撑着。

小米的病花光了家里所有的积蓄,粮食卖完了,就向亲戚借,但疯长的血管瘤却丝毫没有停止摧残小米的身体,微创手术只能短暂地抑制血管瘤的扩散,不过几天后,肿块就会又开始变大。

对于小米的病情,陈孝燕心里一直没底,她曾不止一次地询问医生,到底什么时候能治愈,但由于病情较为罕见,医生也从不敢做肯定的答复,“也许6个月,也许3岁,也许可能是5岁……”

虽然看不到任何希望,但陈孝燕却还想坚持下去,“孩子能吃能喝,我们还想坚持下去,无论用什么方法,我都会救我的儿子!”

对于小米,汪贵仍和妻子一样,想一直坚持下去。“前段时间俺娘做手术没钱,只能把家里存的麦子全卖了,这才凑齐了手术费。实在没钱了,我打算把老家的房子卖了,这两天正在找人打听,但房子不好卖,下一次手术的钱,我还不知道怎么办。”说到这里,汪贵仍一阵沉默。

两个月大的小米,医院里,还没有好好看看外面的世界。为了挽救这个可爱的小生命,陈孝燕一家已经花了5万多块钱,如今他们手里只剩下5千多块钱,连一次微创手术的费用都不够。如果你想帮帮小米,奉献爱心,给他多一点看看这个世界的机会,可以拨打和联系。

来源:沂蒙晚报记者金成远

小编心好疼。









































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