作为一位活体供肾者的经历
朱绪辉(译者)杨勇(审校者)FerrimanAnnabel
英国医学杂志中文版,,18(10):-.
年,AnnabelFerriman将她的一个肾脏捐给了老朋友。这篇故事讲述的是她的整个捐献过程。
去年我将我的一个肾脏捐给了一位名叫Ray的老朋友,他患有多囊性肾病,还差几个月就需要血液透析。手术非常成功。Ray恢复的非常好,现已回到工作中,而我自己感觉也非常良好,没有任何不良反应。
这是给我们两个人留下的美好感受,但是在整个过程中的某些环节,特别是准备移植前无休止的检查过程是如此漫长,以至于让我满腔怒火。我将我的故事讲述给大家,不仅希望鼓励人们能接受肾脏捐献,医院能为捐助者提供更快捷方便的通道。
轻松的第一步
我第一次提出捐肾给Ray是在一次聚会之后,当时我喝了一些酒,感觉有点飘飘然。Ray和他的妻子Denise告诉我有关Ray的肾脏病情。早在8年前他就被诊断为患有多囊性肾病,他的肾脏功能逐渐恶化。他的医生告诉他最终只能进行肾移植。Denise希望能捐出她的肾脏,但她的配型不符合,他们的孩子年龄又太小。Ray唯一的妹妹也患有此病。
我知道我靠一个肾脏就能健康的活着,于是很快我主动提出把我的一个肾脏捐给他。他对我的想法感到非常吃惊,并且沉默不语。后来,我也不再提起,内心开始打退堂鼓了。当我再次见到Ray,我告诉他,我那个捐肾决定是在开玩笑,如果他不介意的话,我已经决定留下我的两个肾脏。
但是后来我开始认真考虑,并和我的丈夫以及两个20多岁的女儿讨论这件事。Denise是我非常要好的老朋友。她和我一起带养大我的孩子。当我的丈夫还是一名低年资医生时,那时我的孩子还小,医院一口气要值班72小时,而又恰逢周末长假时,我就带我的孩子来到Denise的家中,孩子们在旁边玩耍,而我们喝着茶消磨时间,她和Ray的房子几乎是孩子们的第二个家。
所以,当我告诉我的家人时,他们都支持这个想法,我意识到这并不是什么难以逾越的一步。当我告诉Ray我是真的要捐肾给他,我还确切记得他当时的答复是:"我真的不知道该说些什么。"
体检和延误
接下来我和Ray前往英国医院进行体检,看看我是否适合进行捐献。结果非常令我们惊讶,我和Ray的配型非常相符。
然后开始进行16个月的测试,在最后的9个月内,当看到一些似乎无关紧要的拖延,我就感到十分生气。我知道为了供体和受体的缘故,必须彻底检查自己的身体,但医院将能在几个月内完成所有测试。事实上,肾移植护士得意地告诉我:移植组成员通常具备一些特定专用的检查空位,这样对我的大部分测试可以在同一天进行。
与此同时,Ray的肾功能逐步下降,当我第一次主动提出捐肾时,还有大约20%的肾功能,一年后降到15%。我们都知道在他需要透析之前,进行肾移植的效果会更好,因此我们迫切地想进行肾移植。
但移植外科医生并不想太早进行手术,因为移植器官的寿命是有限的,所以当受体的肾脏仍存在一部分功能时,再移植一个新的肾脏是一种浪费。但Ray和我都认为,现在进行肾脏移植恐怕都已经太晚了。而且都认为他没有进行血液透析的必要。
体检能否进行得更快些么?我与肾内科大夫开始进行马拉松式的采集病历和查体(不巧的是,由于我的病历资料弄丢了。6个月后又重新进行了这些步骤)。然后体检开始,针对所有计划捐肾的人而进行一系列标准检查:包括运动心电图、胸片、膀胱和肾脏B超扫描、二巯基丁二酸(dimercaptosuccinicacid,DMSA)显像、肾小球滤过率检测,以及肾脏血管CT扫描。
一名医生的观点对大多数终末期肾功能衰竭的患者而言,肾移植是最好的选择,这点在国家战略和年的人体组织器官法中有所表述。随着尸体捐肾者的人数逐步下降,活体捐肾者的数目增加了,往往多是患者的亲戚或合作伙伴。
医院都已建立了与活体器官移植相关的临床通道,主要目的在于确保供者完全理解手术风险和知情同意的益处,并确认供者是否合适以及受者的健康。
实医院基础设施已造成压力。
Annabel主动慷慨的捐献肾脏对于Raymond和社会而言是一种无私的、非常好的礼物,因为它能逐渐替代尸体的肾脏。然而,供者面临的风险有手术死亡率(0.01%)、术后发生血栓性疾病、切口疼痛、高血压和蛋白尿。
受者也面临手术失败或由于移植排斥反应而丢失移植器官的风险,以及供者应该了解这种潜在的不良反应。捐献器官的决定是非常重要的,因此需要经过一段时间的深思熟虑,而不应草率行事。
医院不具备活体供者器官移植的资质;医院至少给长达3个月的思考期,对于急忙给活体供肾者直接进行体检,而没有给捐助者一段时间来考虑医院都认为是不恰当的。
供者的筛选过程是要确保捐献器官不会对供者或受者产生不良反应。在这个过程中往往会有些意外的发现需要进行评估。这一过程对供者进行了有效的筛选,但它也可以确保受者不至于暴露于外源性恶性肿瘤、病毒感染或其他危险。
在Annabel的案例中,发现了一个新的无症状肝脏病变,并经过多学科专家团的会诊讨论。这种病变通常是良性的,但不一定总是。本案例中,明确病变和专家的会诊结论时间花费了3个月,这是不能令人接受的。但是,在医院对已生病的患者进行检查要优先于对供者的体检,尽管,医院里等候大型影像检查的患者在过去12个月内迅速下降,等候时间也已经大大减少。
从受者的角度看,移植时间的选择很重要,我们绘制了受者肾功能恶化的线性图并进行优化选择。肾脏移植的半衰期大约是15年,当肾脏移植后这个时间表就开始启动。因此,尽可能长地推迟移植时间是有利的,但必须平衡考虑受者的健康和供者的有效性。应尽可能避免进行长时间的血液透析。有时受体的肾功能发生未预料的变化,导致额外的不确定性,这是一个特别的问题,尤其是当供者仍进行工作或负有其他明确的责任时。
在考虑尸体和活体肾移植相关并发症的问题时,要确保受者的健康。终末期肾功能衰竭患者明显增加患有或进展为心血管疾病的风险,因此对可能进行移植的受者需要不断重复体检周期。正常检测往往随着时间的推移变得异常起来,从而导致进一步更加详细检查,这无疑导致了在Ray的体检过程中的延误。
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